遠位型ミオパチー

先日 ブログの方でも紹介させていただきましたが。。。僕と友人の共通の知り合いの方が【遠位型ミオパチー】という進行性の病気と闘っていらっしゃいます。

この病気は２０歳前後で発症することが多く 心臓から遠い末肢の筋肉から徐々に筋力が奪われていくという進行性の筋疾患です。

命に関わるということではありませんが　日常生活の自由が奪われるこの病気、原因も治療法も解明されていない難病であるのに 国の【難病指定】が認められていないのが現状です。


そんな【遠位型ミオパチー】の患者さんに 新薬発見という光が差し込むという朗報です

ただ この新薬が国に実用認可されるまでには 安全性を確認するという作業に まだ数億という研究費がかかるという。

国の難病対策への予算は年間２５億。 そして現在認定されている難病は全部でおよそ１２３疾患。

この２５億を１２３の疾患で分けて研究費に当てなくてはいけない現状なので 新たな認定が困難を極めています。

そこで 国に「難病指定」の認定を求め 新薬の実用に向けての署名運動を展開されています。　


「遠位型ミオパチー患者会」＠オンライン署名運動


私になにが出来るとかじゃないんですが 少しでもお手伝いが出来るならと思い 先日のブログに引き続いて ここでも書かせて頂きました。


我もと賛同頂いた方は ご協力お願いします。



(6月下旬)

お客さんの美しさ、かわいさを髪型で引き出せるように。

Hair Studio Ravish 広島県尾道市高須町4776-3

ご予約優先制 TEL（０８４８）５５-５２００ mail:h.s.ravish@hotmail.co.jp